«Ich möchte mich bei den Onkologinnen und Onkologen bedanken»

Rosmarie Pfau erhielt 1999 die Diagnose Lymphom. Auf der Suche nach anderen Betroffenen gründete sie den Verein Lymphome.ch. Sie gehört zu den Gründungsmitgliedern des SAKK-Patientenrats und setzt sich auch international für Lymphompatient:innen ein.

Warum und seit wann sind Sie im SAKK-Patientenrat?

R. Pfau: Ende 2015 wurde der SAKK-Patientenrat gegründet und ich wurde gefragt, ob ich bereit wäre, mitzumachen. Ich habe natürlich gerne zugesagt, auch deswegen, weil ich zu dieser Zeit an einem Kurs der European Patients’ Academy teilgenommen habe und mir wieder ins Bewusstsein gerufen wurde, wie wichtig die Patient:innenstimme ist. Damals gab es in der Schweiz noch keine Möglichkeiten, die Patient:innenstimme einzubringen. Ich war deshalb sehr erfreut, als die Anfrage gekommen ist.

An welchen Projekten und Veranstaltungen waren Sie bisher beteiligt?

R. Pfau: Ich nehme jeweils an den Halbjahresversammlungen der SAKK teil. Ausserdem gibt es das Patientenforum, das wir Patientenräte mitgestalten. Da hatte ich auch einmal die Gelegenheit, ein Referat über die Diagnose Lymphom, die Langzeitfolgen und die Lebensqualität zu halten. Mit einer Kollegin aus dem Patientenrat durfte ich 2021 beim Industrie-Pool-Meeting den Patientenrat vorstellen. Ausserdem hatte ich 2022 die Möglichkeit, an der Evaluation des SAKK/Novartis «Together for Patients Award» mitzuwirken.

Im Patientenrat reviewen wir ausserdem die Konsens-Formulare der klinischen Studien der SAKK. Seit einiger Zeit werden dem Patientenrat Proposals für klinische Studien vorgestellt, zu denen wir unsere Fragen stellen können und die wir anschliessend im Patientenrat besprechen, was sehr interessant ist. Ebenso haben wir die Möglichkeit, Lay Summaries zu reviewen und unsere Inputs zu geben.

Gerne nehme ich jeweils auch an den angebotenen Patientenrat-Weiterbildungen teil, die bei der SAKK in Bern angeboten werden. Die Involvierung des Patientenrates und die Entwicklung und die Durchführung von Studien werden bei der SAKK laufend ausgebaut. Es ist erfreulich, dass Hinweise vom Patientenrat aufgenommen werden, auch wenn nicht immer alle umgesetzt werden können.

Was wünschen Sie sich für die Patient:innenbeteiligung in der Forschung?

R. Pfau: Ich hoffe, dass es irgendwann so weit ist, dass die Patientenräte auch in Studiengruppen mitwirken können. Denn dass Patient:innen von Anfang an mit einbezogen werden, ist essenziell und noch lange nicht weit verbreitet. Selbst dann nicht, wenn es nur darum geht, Gedanken und Erfahrungen einzubringen.

Wenn Patient:innen frühzeitig in Studien einbezogen werden, können sie beispielsweise ihre Ansichten und Meinungen zu den Studien-Endpunkten in die Diskussionen einfliessen lassen und darauf achten, ob während der klinischen Studien dem Thema «Lebensqualität» genügend Rechnung getragen wird. Studien sollen natürlich sicher und effizient sein, aber es bringt den Patient:innen nichts, wenn eine Therapie wohl wirksam ist, sie nach den Behandlungen aber unter schweren Folgeerkrankungen leiden, die die Lebensqualität massiv beeinträchtigen. Auch das Alter und das Geschlecht müssen bei jedem Therapieentscheid berücksichtigt werden, was leider bei Studien nicht immer im Vordergrund steht.

Ist die Akzeptanz von Patient:innenmeinungen gestiegen?

R. Pfau: In den letzten zehn Jahren hat sich viel verändert, nicht nur bei der SAKK, sondern auch bei anderen Gremien. Das hat wohl auch damit zu tun, dass immer mehr Geldgeber von Studien vorschreiben, dass bei den Studien Patient:innen frühzeitig eingebunden werden.

Für viele Forschende und Ärzt:innen ist der Patient:inneneinbezug noch ungewohnt. Deswegen ist es besonders wichtig, dass entsprechende Richtlinien vorliegen, wie zum Beispiel die «Guide for researchers to address PPI in clinical trials» von der SCTO. Um solche Empfehlungen zu kanalisieren, existiert die PPI-Mapping-Gruppe für Patient:innen- und Öffentlichkeitsbeteiligung, bei der ich auch mitwirke. Es ist eine Plattform geplant, auf der sich Patient:innen und Forschende registrieren und finden können. Im Bereich der Patient:innenbeteiligung ist also noch viel im Aufbau, aber die Sensibilisierung für das Thema ist gestiegen.

Ist auch das Interesse der Patient:innen am Einbezug gewachsen?

R. Pfau: Auch Patient:innen wollen und sollten sich weiterbilden. Dazu ist aber noch viel Aufbauarbeit und Sensibilisierung notwendig. Bis jetzt mussten Patient:innen nicht um Medikamente und Behandlungen kämpfen, unser Gesundheitssystem ist immer noch eines der besten, doch es ist im Umbruch. Innovative, aber teure Medikamente und die immer ernster werdenden Medikamentenengpässe verändern die Landschaft des Gesundheitssystems. In manchen europäischen Ländern sind aufgrund der hohen Kosten nicht alle zugelassenen Therapien für Patient:innen zugänglich.

Die Zeit ist jetzt reif dafür, dass sich auch in der Schweiz Patient:innen aktiv mit dem Gesundheitswesen auseinandersetzen. Auch Patientenorganisationen müssen sensibilisiert werden, bevor die Selbstverständlichkeit in ein paar Jahren ein Ende hat.

Sollten Ärzte generell mehr auf Patientenorganisationen hinweisen?

R. Pfau: Auf jeden Fall. Patient:innenvertretungen können zahlreiche Aspekte abdecken, für die den Ärzt:innen die Zeit fehlt. Ärzt:innen decken den fachlichen, medizinischen Bereich ab, die Patientenorganisationen widmen sich dem psychosozialen Bereich oder auch der emotionalen Unterstützung und stellen laienverständliches Informationsmaterial zur Verfügung. Denn auch das ist ganz wichtig, wenn man eine Krebsdiagnose bekommt: leicht verständliche, aber fundierte Informationen.

Nicht immer erfahren Betroffene nach Diagnose, dass es eine Patientenorganisation gibt, die sich der entsprechenden Krankheit widmet. Aus diesem Grund ist es wichtig und hilfreich, wenn die behandelnden Ärzt:innen Betroffene auf Patientenorganisationen hinweisen.

Wie kam es zur Gründung Ihrer Plattform Lymphome.ch?

R. Pfau: Meine eigene Lymphomerkrankung und mein Bedürfnis nach Austausch mit Betroffenen führte 2001 zur Gründung der ersten Gesprächsgruppe in Basel. Ich erhielt die Diagnose im Frühling 1999 und bin sehr erschrocken. Das Wort «Lymphom» kannte ich nicht, aber ich wusste, was Lymphdrüsenkrebs ist. Mein Lymphom war indolent – Stadium IIIA – und wurde zunächst nur beobachtet. Das ist ein ungemütliches Gefühl. Ich wollte damals wissen, wie andere Betroffene damit umgehen, konnte aber niemanden finden, da Ärzt:innen keine Namen weitergeben dürfen. Mein Leidensdruck wurde allmählich grösser, sodass ich sehr dankbar war, dass mich der Onkologe Prof. Andreas Lohri damals dabei unterstützte, damit ein erstes Gruppentreffen stattfinden konnte. Ein gemeinsam unterzeichnetes Einladungsschreiben zum ersten Treffen hatte er an seine Patient:innen weitergeleitet, worauf sich 14 Personen bei mir angemeldet haben – das war der Beginn von Lymphome.ch.

Ich hätte nie gedacht, dass aus meinem Wunsch, mit anderen Betroffenen zu sprechen, eine Patientenorganisation entsteht. Ich bin ein interessierter Mensch, und als der Stein ins Rollen gekommen ist, habe ich einfach immer reagiert – daraus resultierte, was wir heute sind.

Wie kann man Lymphome.ch kennenlernen?

R. Pfau: Am 14. September 2024 fand unser jährliches Patient:innensymposium anlässlich des Welt-Lymphom-Tages statt. Wir haben neben Themen wie «Therapiebedingte Neuropathie» auch über Therapien bei älteren Personen, über Updates bei den zellulären Therapien, Rehamöglichkeiten und «Patient Empowerment» diskutiert. In Parallelgruppen mit Impulsreferaten hatten Betroffene die Möglichkeit, brennende Fragen an die Referenten zu stellen. Auch vom Informationsmaterial wurde reichlich Gebrauch gemacht.

Diesen Anlass nutzen wir jeweils, um, das Verständnis für Lymphome zu verbessern, patient:innenfreundliche Informationen zu bieten und die Awareness in der Öffentlichkeit zu fördern: Es gibt Plenumsreferate, eine Podiumsdiskussion und Parallelgruppen für die einzelnen Lymphomtypen.

Sie sind auch international engagiert?

R. Pfau: Mit der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe bin ich von Anfang an in Kontakt. Seit 2004 ist Lymphome.ch Mitglied bei der Lymphoma Coalition, seit 2014 im Vorstand vertreten und von 2018–2023 amtete ich als Vizepräsidentin. Auf europäischer Ebene bin ich Mitglied der EHA-Arbeitsgruppe «Quality of Life & Symptoms». Von Oktober 2014 bis Ende 2015 hatte ich Gelegenheit, die Patient:innenschulung der «European Patient’s Academy – EUPATI» zu absolvieren, in der ersten Kohorte als einer der ersten beiden Schweizer Teilnehmer. Das war für mich eine einmalige Gelegenheit, mehr über Medikamentenentwicklung und Forschung zu erfahren. EUPATI war für mich ein Gamechanger, die elektrisierende Begeisterung, die dort geherrscht hat, hat mich beeindruckt und motiviert. Ich wurde dann auch EUPATI-Fellow und war bei der Gründung von EUPATI Schweiz dabei. Da bin ich auch noch im Vorstand. Der zweite Kurs für Patient:innen in Basel ist bereits in vollem Gange.

Während der Pandemie haben wir die Zeit genutzt, den Dachverband für hämatoonkologische Patientenorganisationen in der Schweiz, HOPOS, zu gründen. Es ist auch eine Patientenorganisation für MDS-Patient:innen in Planung, die MDS-Plattform Schweiz. Leider gestaltet es sich sehr schwierig, Betroffene zu finden, die sich dafür engagieren wollen.

Welchen Hürden begegnen Sie bei Ihrem Einsatz für Patient:innen?

R. Pfau: Es gibt eine ungünstige Ressourcensituation in den Patientenorganisationen, die Basisförderung zur Sicherstellung des Angebots und auch des Fortbestandes fehlt. Persönliche grosse Hürden hatte ich vor allem am Anfang meines Engagements, weil ich beruflich aus einer ganz anderen Ecke gekommen bin. Im Gesundheitswesen kannte ich mich eigentlich kaum aus. Ich verfüge auch nicht über eine NGO-Management-Ausbildung. Bei mir war einfach alles «learning by doing».

Anfangs mit grosser Zurückhaltung, aber aufmerksam habe ich alles verfolgt und dann geschaut, wie ich weiter vorgehen kann. Vom Gesundheitswesen erhält man keine konkrete bzw. praktische Unterstützung, wenn man in diesem Bereich aktiv werden will. Es braucht einen langen Atem und viel, viel Zeit. Ich habe gar nicht gewusst, dass ich so hartnäckig bin. Man lernt bei einem solchen Engagement viel zum Thema, aber man lernt auch viel über sich selbst.

Wie viel Zeit fliesst in Ihren Einsatz für die verschiedenen Organisationen?

R. Pfau: Mein Engagement ist eigentlich ein Vollzeitjob. Ich hatte Glück im Unglück, ich habe zwar von den Therapien bis zur Stammzelltransplantation das ganze Programm bekommen, aber glücklicherweise bin ich seither in Remission und habe auch keine allzu schlimmen Folgeerkrankungen. Das hat mir die Möglichkeit gegeben, mich zu engagieren. Andere haben nicht so viel Glück. Manche interessierte Betroffene haben aus gesundheitlichen oder beruflichen Gründen kaum oder gar keine Energie und Zeit, sich nebenbei auch noch ehrenamtlich zu engagieren, oder sie engagieren sich für kurze Zeit und wollen dann nichts mehr mit der Erkrankung zu tun haben, sobald die Behandlungen überstanden sind. Das ist sehr verständlich, vor allem bei jungen Erwachsenen. Aber in den Patientenorganisationen brauchen wir auch eine gewisse Beständigkeit. Ich wünsche mir, dass zu gegebener Zeit jemand diese Rolle übernehmen und die Organisation weiterführen wird.

Patientenorganisationen haben also ein Nachwuchsproblem?

R. Pfau: Das liegt zum grossen Teil an der fehlenden Basisfinanzierung. Würden Menschen für ihr Engagement bezahlt werden, hätten wir keine Nachwuchsprobleme. Das Engagement unseres gesamten Vorstandes ist ehrenamtlich, niemand erhält ein Gehalt. Glücklicherweise erhalten wir für unsere Projekte jeweils finanzielle Unterstützung durch mehrere Unternehmen, wie z.B. für unser aktuelles Broschürenprojekt, das seit 2021 läuft. Dafür sind wir sehr dankbar. Die inhaltliche Verantwortung aller unserer Projekte liegt bei Lymphome.ch und wird von den Sponsoren nicht beeinflusst.

Patientenorganisationen werden oft dafür kritisiert, dass sie Geld von der Pharmaindustrie beanspruchen, doch wird mit keinem Wort erwähnt, dass es in unserem Gesundheitssystem sonst keinen Topf gibt, der die Projekte von Patientenorganisationen unterstützt. Für Spenden sind wir sehr dankbar, doch diese würden nicht für grössere Projekte ausreichen. Deshalb ist uns Transparenz sehr wichtig – alle Sponsoren sind auf der Lymphome.ch-Website aufgeführt, und auch welche Projekte sie im laufenden Jahr unterstützen.

Welche Hoffnungen haben Sie für die Zukunft der Patient:innenbeteiligung in der Schweiz?

R. Pfau: Im Moment ist der Nationale Krebsplan Schweiz ein Thema. Patient:innen sind bisher nicht involviert. Auch wenn man keine Wunder erwarten darf, gibt es hoffentlich bald eine Chance, die gebündelte Patient:innenstimme, die Stimme von der Basis, einfliessen zu lassen. Deswegen ist es auch wichtig, dass Patientenorganisationen sich zusammenschliessen, um bei wichtigen Entscheidungen gehört zu werden. «Nothing about us without us» – die Zeiten, in denen Patient:innen ignoriert werden, sollten vorbei sein. Wir müssen als gleichberechtigte Partner:innen mit am Tisch sitzen.

Ausserdem wünsche ich mir für alle Patientinnen und Patienten einen raschen und gleichberechtigten Zugang zu den verfügbaren Therapien. Ebenso, dass Betroffene gut über ihre Krankheit und mögliche Behandlungen informiert werden und sich sicher im Gesundheitswesen bewegen können.

Bei Entscheidungen über Krebspatient:innen in der Gesundheitsversorgung, im ambulanten und stationären Bereich, muss immer die Patientin, der Patient im Zentrum stehen.

Was wäre Ihr Resümee zu Ihrem ehrenamtlichen Einsatz?

R. Pfau: Ich bin sehr dankbar, dass ich trotz aller Hürden auf diesen Weg gekommen bin und mir das Schicksal diese Möglichkeit aufgezeigt hat: Einerseits war da die Krankheit, aber auf der anderen Seite die Chance, etwas aufzubauen, was nicht nur mir selbst, sondern auch anderen Betroffenen helfen kann. Das ist für mich eine innere Genugtuung und Freude.

In meinem Haus habe ich inzwischen zwei Räume komplett für Lymphome.ch reserviert. Im Keller ist ein Raum komplett als Archiv ausgebaut. Es ist gefüllt mit vollen Archivschachteln und Broschüren. Als ich noch täglich berufstätig war, hatte ich Glück, dass meine Arbeitgeber sehr verständnisvoll waren und sogar Interesse an meinem Engagement hatten. Praktisch meine ganzen Ferien habe ich ausserdem der ehrenamtlichen Arbeit gewidmet. Natürlich hat mein Privatleben darunter gelitten, aber das hole ich mir gerade ein bisschen zurück.

Keine meiner beruflichen Tätigkeiten war so vielfältig wie mein Engagement als Patient:innenvertreterin. Ich hatte die Möglichkeit, tolle Menschen aus der ganzen Welt zu treffen und sehr viel zu lernen in Bereichen, die mir vor meiner Erkrankung völlig unbekannt waren. Das gibt mir eine tiefe Dankbarkeit und Zufriedenheit.

Gibt es etwas, was Sie Onkolog:innen in der Schweiz sagen wollen?

R. Pfau: Ich möchte mich bei den Onkologinnen und Onkologen bedanken für alles, was sie für uns Patientinnen und Patienten tun: in der Betreuung, in der Begleitung, in der Behandlung von Menschen, die sich in einer Ausnahmesituation befinden.

Ich hatte damals ganz grosses Glück mit einem Onkologen, der mich durch die Höhen und Tiefen meiner Erkrankung geführt und ermutigt hat. Ich bin Prof. Andreas Lohri unendlich dankbar für seine medizinische und menschliche Begleitung. Inzwischen ist er emeritiert, aber wir sind immer noch in Kontakt. Er ist für mich eine wichtige Bezugsperson geworden. Eine vertrauensvolle, menschliche Basis ist nicht nur wichtig für eine gute Zusammenarbeit der Patientenorganisationen mit Onkologinnen und Onkologen, sondern auch für jede einzelne Patientin, jeden einzelnen Patienten.